BENEDETTA UNA DOLCE AVVENTURA

a cura di Carlo e Sante Campion 

Presentazione

Il cammino di Sante e Carla: dallo sguardo al cuore

Mi colpisce sempre ascoltare il cammino straordinario che i genitori di un figlio "speciale" si trovano a compiere, spesso in modo inaspettato e sorprendente.

In questi anni mi è capitato più e più volte di ascoltare i loro racconti, le loro sofferenze e le loro paure, ma anche le gioie e i cambiamenti profondi, talvolta anche "in diretta" trovandomi quasi sempre a non avere molto da dire, ma sem­plicemente a condividere questi momenti, di gioia o di trepidazione per la salute, persino la perdita di un figlio così...

E' un'avventura umana e spirituale molto forte che costringe un genitore a farsi domande "forti" che mai si sarebbe immaginato di affrontare, come Sante e Carla davanti a Betta... «sei davvero stata voluta proprio così?». E solo quando cambia lo sguardo, quando finalmente vedi un figlio non solo con i tuoi occhi, ma anche con quelli del Creatore, puoi dire davvero che «...lei è bellissima, irripetibile, preziosa».

Ma cambiare lo sguardo è sempre il segno di un cambiamento più profondo: non cambia lo sguardo se non cambia il cuore... ed ecco allora il dono straordinario che hanno le persone come Betto, cioè la capacità di "tirare fuori" da ciascuno la parte più profonda: «anche oggi dove c'e Betta c'e attenzione, premura, tenerezza...», «... lei, umana­mente impotente e fragile, ha trascinato indiretta­mente tante persone in un cammino di preghiera, lei piccola e indifesa, catalizza l'amore e chi le sta intorno non può che volerle bene».

Ma questo è accaduto anzitutto a Sante, a Carla e ai loro figli: anche da un papà, da una mamma o dai fratelli viene fuori la parte più bella e più vulnerabile, un vero e proprio cammino spiri­tuale, certo non senza travaglio e fatica: «Abbiamo costruito l'accoglienza di Benedetta giorno dopo giorno e non senza fatiche e trepida­zioni ma certi di avere tra le mani una cosa bella...», e il frutto di un cammino così e un cuore davvero nuovo: «... spesso diciamo che lei è un angelo del quale noi dobbiamo prenderci cura».

Cosa sarà il futuro?

La loro testimonianza non ce lo dice, né potrebbe dirlo; ci lascia intendere però che in questo futuro ci siamo dentro un po' tutti, a diver­so titolo e in diverso modo...

Il tuo cammino Betta è una chiamata, per tutti coloro che direttamente o indirettamente ti hanno conosciuta, la tua fragilità è la fragilità di tanti altri come te, che attendono sguardi buoni e che ancora una volta, sorprendentemente, faranno uscire dal cuore di tutti sempre un po' chiuso, tutto l'amore che il Signore ha racchiuso, perché sappiamo sostenerci reciprocamente e camminare insieme, ciascuno al suo passo, verso il Regno di Dio.

Don Marco Bove Assistente spirituale Fede e Luce

Qualche cenno sull'attesa e sulla nascita di Benedetta

Nell'anno '80 la nostra famiglia era composta da noi genitori, Carla e Sante, e due figli maschi. Abitavamo a Pantigliate, in provincia di Milano, da un paio d'anni. Noi lavoravamo e i due ragazzi di 6 e 9 anni frequentavano le scuole del paese. Io, Carla, al nostro arrivo a Pantigliate, avevo perso un bambino con aborto interno e avevo tanto sof­ferto questa brusca interruzione. Dopo quell'even­to pensavamo che non avremmo più cercato figli a meno che non fosse "capitato" essendo noi comun­que, da sempre, aperti alla vita.

Ecco che la vita si affacciava nuovamente. Infatti, dopo un ritardo mestruale, abbiamo sapu­to di aspettare un bimbo.

Anche se non attesa, questa gravidanza è stata accettata da subito con gioia.

I primi mesi sono andati bene fino a che, nel terzo, ho avuto un'emorragia con conseguente rico­vero all'ospedale per capire cosa stava succedendo.

Ho il ricordo molto chiaro che andando al pronto soccorso abbiamo pregato perché si com­pisse la volontà di Dio, qualunque essa fosse.

C'era di fatto il rischio di aborto ma con le adeguate cure ospedaliere la gravidanza è prose­guita. Io e mio marito abbiamo visto insieme Benedetta all'ecografo. Lei, piccolissima, aveva già tutto il suo corpicino formato in miniatura ed era una visione deliziosa. Al ritorno a casa ho dovuto osservare un po' di riposo ma stavo bene. Poiché dopo un possibile aborto ci sono controlli molto ravvicinati ho fatto più e più ecografie. Al quinto mese c'e stato un allarme che ci ha destabilizzati in quanto il feto era piccolo, troppo piccolo per la sua età gestazionale e allora... tante ipotesi ma nessuna certezza fino alla fine di questa sofferta gravidanza.

Benedetta era piccola, al di sotto degli stan­dard e cresceva nell'utero in maniera costante ma sotto il 3° percentile. I medici dicevano che non c'era da fare altro che aspettare la sua nascita per capire... non è stato facile gestire l'ansia che queste comunicazioni ci procuravano ma abbiamo continuato a fidarci del Signore se pure con la trepidazione che si può immaginare.

Verso la fine della gravidanza Benedetta era in posizione podalica ed è stato necessario il taglio cesareo alla sua nascita per evitarle altri rischi. Prima dell'intervento a me Carla, è stata proposta la chiusura delle tube per evitare future gravidan­ze ma, con Sante, abbiamo risposto no per tenere aperta la porta alla vita... a distanza di un anno è nata Veronica, sana e bellissima.

Mio marito ha visto Benedetta appena uscita dalla sala parto e l'ha definita un batuffolo tutto occhi, piccola ma carina, aggraziata.

Dopo il parto Betta è rimasta in osservazione presso il reparto di Patologia Neonatale per ac­certamenti e perché raggiungesse un peso accet­tabile, dato che quello alla nascita era di soli Kg. 1,800. Gli esami clinici non erano allarmanti, i medici riscontravano una lieve deformazione del palato molle ma nient'altro di importante. Ci rassi­curavano sulla sua crescita, una volta che fosse stata dimessa dall'ospedale. Noi abbiamo voluto fidarci anche se la vedevamo tanto fragile, cosa piccola e precaria.

Dopo due mesi dal parto siamo tornati tutti a casa. I due fratelli erano desiderosi di "conosce­re" da vicino questo esserino e noi, Sante ed io, eravamo titubanti nel maneggiarla e curarla.

Dallo smarrimento all'accettazione

Sono passati anni prima che si sapesse da cosa era veramente affetta Benedetta perché dalla nascita in poi si sono susseguiti episodi di malnu­trizione, ricoveri per crisi convulsive, visite da più specialisti e l'etichetta che le veniva messa addos­so era "malformazione congenita con cerebropa­tia". Cure nessuna, prognosi assente.

All'età di 9 anni Benedetta è stata valutata dal centro di genetica clinica presso la Clinica De Marchi di Milano e finalmente con un'accurata indagine è stata fatta la diagnosi: sindrome di Wolf-Hirschhorn (WHS), una patologia genetica dovuta ad un incidente intrauterino, durante la gravidanza, con un danno al braccio corto del 4° cromosoma e conseguente ritardo importante della crescita, del linguaggio, dell'alimentazione ed anomalie degli organi interni. Una patologia grave ma almeno chiara e definita. A quel punto era certo, nostra figlia era portatrice di disabilità.

Ma cosa è stato per noi fino ad allora?

Un alternarsi di speranze, delusioni, fatiche, peregrinazioni da un medico all'altro.

La fede ci ha sempre tanto sostenuti ed aiu­tati perché dallo smarrimento e forse in certi momenti dalla ribellione a questa realtà, siamo passati pian piano all'accettazione di un progetto che non capivamo, che non conoscevamo ma che sapevamo essere comunque un progetto d'amore per noi, per lei e per la nostra famiglia. Sono stati anni molto impegnati per le esigenze dei figli maschi ormai grandicelli, per la presenza di lei, Benedetta, e il luminoso arrivo di Veronica, la nostra quarta figlia.

La normalità di Veronica ha in parte medicato la ferita profonda che stavamo vivendo: davvero il Signore è stato grande e misericordioso.

Dall'accettazione all'accoglienza di un progetto

Accettare e poi accogliere. Per noi è stato un passaggio graduale che ha significato fare nostro, rendere parte del nostro mondo, un disegno misterioso che ci trascendeva. E' stato un salto di qualità, un'adesione più profonda e più consapevole alla realtà che ci era chiesto di vivere, a qualcosa di speciale che mai avremmo immaginato. Infatti non avevamo mai neanche lontanamente pensato che avremmo avuto a che fare così direttamente con la diversità, con la fragilità, l'impotenza, l'im­prevedibilità, con una situazione così precaria.

Ma questa era la realtà e allora, in questa pro­spettiva, la nostra piccola creatura diventava più preziosa, più sacra. Il suo accudimento era per noi una chiamata, una missione. Abbiamo costruito l'accoglienza di Benedetta giorno dopo giorno e non senza fatiche e trepidazioni ma certi di avere fra le mani una cosa bella perché pensata, proprio così com'era, dal Creatore che tutto fa e permet­te per il nostro vero bene.

Benedetta e il nostro cammino di conversione

Nei primi anni di vita di Benedetta abbiamo avuto l'opportunità, spinti dal desiderio forte della sua guarigione, di recarci prima a Lourdes e poi a Medjugorje. Sono stati due pellegrinaggi forti e molto significativi che hanno cambiato la nostra fede da tiepida e forse formale in una fede con­vinta con una conseguente scelta di fare un cam­mino più vero ed impegnato.

Dal 1985 infatti, dopo Medjugorje, abbiamo dato inizio ad un gruppo di preghiera mariano, abbiamo organizzato numerosi pellegrinaggi e sia­mo entrati, in seguito, a far parte del Rinnovamen­to Carismatico Cattolico.

Certamente il Signore si è servito di Benedet­ta per farci crescere ma anche per aiutare altri amici e conoscenti ad incontrare Lui e la Madonna.

Questo mandato che Benedetta ha esercitato ed esercita, e cioè portare persone all'incontro con il Signore, è un progetto che ci ha sempre stu­piti e del quale ringraziamo il Padre. Anche oggi dove c'e Betta c'e attenzione, premura, tenerezza. Noi spesso diciamo che lei è un angelo del quale noi dobbiamo prenderci cura.

Guardare all'essenziale

Benedetta ci ha insegnato e ci insegna ogni giorno che ci sono valori che contano e valori, o considerati tali, che non contano.

Le nostre scelte di vita e le nostre scelte rela­tive alle "cose" sempre di più si rivolgono a ciò che riteniamo essere essenziale e cioè ci orientiamo a valori quali la disponibilità, l'amore gratuito, il servi­zio e sempre meno ci interessa avere cose preziose, oggetti di valore, macchine prestigiose. Abbiamo capito che la vita qui è un passaggio più o meno lungo ma finisce, rimane solo quello che abbiamo costrui­to. Anche il successo, il denaro, il potere, che pure sono in un certo modo valori, si sono tanto "svuotati" al punto che non ne sentiamo più alcun bisogno per­ché ci vogliamo rivolgere al Valore per eccellenza che e Gesù Cristo. Sicuramente la presenza di Betta è stata determinante in questo senso perché lei, umanamente impotente e fragile, ha trascinato indi­rettamente tante persone in un cammino di preghie­ra, lei, piccola e indifesa, catalizza amore e chi le sta intorno non può che volerle bene.

E' un ribaltamento della modalità abituale di guardare agli avvenimenti e alle persone e noi lo viviamo in diretta ogni giorno.

Finalmente abbiamo capito il significato delle beatitudini e il fascino di andare contro corrente. Non è sempre facile ma ogni giorno ci proviamo con l'aiuto del Signore.

Segno di contraddizione, non ci scandalizziamo più per come gli altri la guardano

Per anni abbiamo vissuto un forte disagio quando notavamo che molti guardavano Betta, la fissavano ed era come se si chiedessero "ma cos'ha, povera lei e poveri genitori..." E ci condivi­devamo che non era facile tollerare questi atteg­giamenti pietistici.

Oggi possiamo dire di aver superato questa difficoltà perché abbiamo accettato Benedetta per quella che è, con la sua specificità e unicità, vediamo tutto il bene che fa a noi e ad altre per­sone che la frequentano, bene che non si vede con gli occhi ma si percepisce. E' come aver scoperto il valore e la bellezza di un progetto così diverso dagli altri, un progetto che è un segno di contrad­dizione rispetto alle proposte e alle scelte di que­sto nostro mondo.

In tutto il bello e positivo del contesto in cui viviamo c'e anche lei, Benedetta, perché siamo convinti che agli occhi del Padre lei è bellissima, irrepetibile, preziosa. Questa consapevolezza ci rende sereni e grati al Signore per averci scelti, nella nostra povertà, ad occuparci di una creatura così speciale! Ed è anche vero che la nostra sere­nità nel guardare a lei induce anche gli altri a vederla con uno sguardo meno curioso e più acco­gliente.

Benedetta e la nostra famiglia

Dire che cosa ha rappresentato Benedetta per la nostra famiglia non è facile perché ci sono stati vari e molteplici aspetti del suo essere arri­vata fra noi. Aspetti belli e aspetti anche faticosi, specie per i fratelli e la sorella.

Quando lei è nata avevamo due ragazzi. Il più grande ha da subito accettato con serenità la sorellina mentre l'altro, più sensibile e forse più coccolato, si è sentito detronizzato ed ha soffer­to questo nuovo arrivo in famiglia.

Noi, presi dalle inaspettate problematiche di Benedetta, abbiamo forse poco considerato la sofferenza del nostro secondo figlio e abbiamo gestito la situazione al meglio che potevamo. Poi è arrivata la quarta figlia, solo un anno dopo la nascita di Betta. La famiglia si è allargata e si sono allargati gli impegni per seguire tutto e tutti.

Certamente nell'economia del Padre ogni cosa serve al bene di coloro che Lo cercano e noi pen­siamo che, nonostante le numerose e costanti dif­ficoltà, la presenza di Benedetta abbia allargato gli orizzonti di tutti rendendoci capaci di accoglie­re la diversità, di fare i conti con la fragilità, la precarietà.

Crediamo che tutta la nostra famiglia sia "cresciuta" nella sensibilità verso il prossimo e che questa piccola creatura ci permetta di dire il nostro sì ogni giorno alla volontà di Dio.

Quando ci chiediamo se noi genitori abbiamo fatto tutta la nostra parte per salvaguardare il bene degli altri figli rispondiamo che se così non è stato, come certamente non lo è stato, c'e Qualcu­no che colma i vuoti, che medica le ferite ed è solo del Suo intervento che ci fidiamo.

Benedetta e i nostri amici

Abbiamo costruito in questi ultimi 20 anni una rete di amicizie molto significative, amici che con noi pregano e con i quali viviamo momenti di condi­visione e di festa. Queste persone sono molto affezionate a Benedetta ed alcuni, quando posso­no, ci aiutano ad accudirla e soprattutto portano con noi la "fatica del quotidiano". Ci sentiamo molto bene con questi nostri fratelli e sappiamo che la diversità di Betta è vissuta da tutti come un progetto del Padre a cui dire SI con la certez­za dell'Amore che lo ha voluto e che ordina ogni cosa per il nostro bene.

Benedetta suscita in loro tenerezza, attenzio­ne, premure. Anche noi genitori ci sentiamo voluti bene dentro questa "accoglienza" che abbraccia tutta la nostra famiglia.

Abbiamo anche altri amici che frequentiamo perché nostri vicini di casa ed anche con loro abbia­mo organizzato ed organizziamo momenti belli. Già da tre anni, in occasione del compleanno di Benedetta, prepariamo una serata all'aperto durante la quale ceniamo insieme e parliamo e lungo.

Questi nostri amici ora guardano Betta con occhi nuovi perché hanno conosciuto da vicino la nostra vita, vedono le nostre scelte e l'amore che noi genitori portiamo a Benedetta.

Anche loro hanno imparato ad amarla e si sono create fra tutti noi relazioni più calde, di vicinan­za non solo fisica ma anche emotiva e di reciproco interesse di ciò che l'altro è e vive.

Benedetta nel contesto sociale

Da ormai molti anni Betta è inserita in un Centro Diurno per Disabili all'interno del quale svolge attività personalizzate ed attività di gruppo.

La sua giornata è così occupata in maniera positiva nel senso che viene stimolata ad attivare le sue competenze, se pure limitate, ed è invitata a socializzare, e misurarsi con altri ragazzi porta­tori di handicap.

Da subito si è instaurato un ottimo rapporto fra lei e gli educatori che le vogliono bene, che hanno molta speranza nelle sue risorse e trasmet­tono anche a noi genitori la fiducia che ripongono in lei. Abbiamo imparato da loro a non lasciare niente di intentato con Betta al punto che a volte ci hanno stupito alcune sue risposte alle proposte che le vengono fatte.

Al Centro Diurno Benedetta ha ripreso ad avere interesse per il cibo, a collaborare alle azio­ni quotidiane di cura della sua persona, a stare con gli altri senza avere paura. Tutto questo grazie all'amore che gli operatori sanno dare e che lei, per come è e si pone, attira costantemente.

Oltre all'attività abituale al Centro Betta fre­quenta un'associazione che offre spazi di riabilita­zione fra i quali l'idroterapia. E' questo uno spazio che Betta ama molto e che la fa sentire bene; quando era piccola aveva molta paura dell'acqua al punto che facevamo veramente fatica a farle il bagno. Da quando fa trattamenti di idroterapia, sono ormai circa 10 anni, ha conquistato un rap­porto ottimo con l'acqua ed anche qui, in questo contesto, ha costruito buone relazioni con le tera­piste che la coccolano, la gratificano e la fanno sentire voluta bene.

Un'Associazione per le famiglie con bambini affetti da WHS

Alla Clinica De Marchi, dove è stata diagnosti­cata a Benedetta la WHS, siamo entrati in contat­to con medici desiderosi di aiutarci per tutte le problematiche relative alla disabilità. Abbiamo anche incontrato genitori nella nostra stessa situazione, sono nate amicizie e abbiamo progetta­to di dare vita ad un'Associazione per aiutarci ad uscire dall'isolamento nel quale ciascuno si trovava a causa della patologia del proprio figlio. E' nata così A.I.Si.W.H. - Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn, oggi estesa in tutta Italia. L'Associazione si è dotata di un sito internet, pubblica un notiziario quadrimestrale (AISiWH notizie) ed è punto di riferimento per le famiglie che vivono in Italia ma anche per quelle che risiedono all'estero.

Vengono organizzati congressi annuali su varie tematiche: fra genitori ci aiutiamo e sosteniamo nel portare avanti aspetti sanitari, riabilitativi, occupazionali e condividiamole difficoltà.

Quest'anno, 2008, ricorre il decennale dalla fondazione dell'associazione: faremo festa.

Negli ultimi cinque anni abbiamo azzardato l'or­ganizzazione delle vacanze per soli ragazzi senza i genitori. Vista la gravità della maggior parte di loro, abbiamo incaricato educatori professionali che, attraverso il rapporto 1 a 1, li hanno seguiti molto bene ottenendo ottimi risultati rispetto all'autono­mia. Le famiglie ne hanno beneficiato in quanto si sono sentite "sollevate" almeno per un tempo di dieci giorni durante l'anno. Le vacanze ci hanno fatto toccare con mano i passi che i nostri figli sanno fare: questo ci ha stupiti e molto incoraggiati ad andare avanti in questo cammino.

Il diverso può essere accolto e "custodito": noi lo possiamo affermare!

Da tutto quello che abbiamo cercato di comu­nicare si comprende come per noi sia stato e sia possibile una vita piena ed anche serena con nostra figlia Benedetta.

Le difficoltà non ci sono mai mancate, le prove, le malattie, le sospensioni, le paure, spesso anche le divergenze di opinione fra marito e moglie che portano a confronti a volte accesi.

Nonostante tutto questo oggi diciamo grazie e Dio per avere qui, nella nostra casa, lei, Benedetta con tutto quello che ci da, il suo sorriso, la sua tene­rezza, il suo sguardo che ti cerca perché vuole incontrarti.

A volte penso e pensiamo che se Betta non ci fosse, bisognerebbe inventarla!

Credo che questo basti a dire, a chi legge, che questo "progetto" è un progetto d'amore.

Carla e Sante, genitori di Benedetta Campion

Mediglia, febbraio 2008

Un "grazie"

Un particolare ringraziamento lo rivolgiamo ai nonni materni di Benedetta che hanno condiviso con noi genitori tanti momenti di gioia e serenità ed anche momenti di sospensione e di fatica. La loro presenza è stata preziosa sia per la vicinanza che hanno saputo offrirci, sia per il loro aiuto con­creto e costante.

I nonni hanno tanto amato i lori nipoti ed in par­ticolare Betta così bisognosa di cure ed attenzioni.

Grazie nonna Tina, grazie nonno Gianni!

Siete sempre con noi e sappiamo che dal Cielo continuate a volerci bene in maniera ancora più forte e più pura.

ARRIVEDERCI

Il ricavato dalla divulgazione di questa testimo­nianza sarà offerto a:

- COMUNITA CENACOLO di Madre Elvira - Saluzzo - a favore del "progetto missioni".

- AISIWH a favore della ricerca scientifica sulla Sindrome di Wolf-Hirscchorn

Stampa: Memep-Docete